Авторство в жизни людей с хронической болью
«Мы хотим, чтобы пациенты стали экспертами в своей проблеме, а не просто пассивными получателями лечения... Если у вас есть хроническая боль, вы проводите со своим врачом только около 0,1% времени. Вам, очевидно, придётся быть себе самому менеджером, клиницистом и решать свою проблему, потому что она принадлежит вам и вашим близким до конца жизни».
«Между опытом человека, страдающего от боли, и идеями учёных и врачей есть огромный разрыв, и нам необходимо его исследовать и сокращать... Нет прямого пути к изменению нашего опыта, к изменению нашей жизни. Нет ни карты, ни конкретного набора инструкций, ни шерпа, который бы проложил путь».
Агентность
Как основа подходов pain management, и в особенности — Explain Pain.
В современных научных подходах боль рассматривается как сложный механизм защиты, возникающий, когда мозг убеждён, что тело или его часть находится в опасности. Л. Моузли формулирует его работу следующим образом: боль существует, когда достоверные доказательства опасности перевешивают достоверные доказательства безопасности; боли не будет, когда достоверные доказательства безопасности перевешивают достоверные доказательства опасности. У многих людей, переживших травму или болезнь, развивается хроническая боль, которая является не физиологической, и не неврологической, а нейропластической — результатом психофизиологических процессов, когда мозг неправильно интерпретирует безопасные сообщения от тела как опасные. Работа с такого рода болью требует не только высокого уровня подготовки специалиста, но и глубокой включённости пациента в активный выбор стратегий лечения, которая называется «агентность».
Википедия определяет агентность как «способность человека к действию, способность выступать в качестве самостоятельного агента и делать осознанный и свободный выбор». Степень этой свободы определяется местом человека в различных социальных структурах.
Агентность пациента — одно из ключевых понятий в pain management и неотъемлемый компонент энактивистского подхода в клинической практике, который требует предоставлять пациенту свободу, время и среду для выражения своих мыслей и чувств и поощрять поиск стратегиий изучения и управления болью. Центральный принцип энактивизма как теории сознания заключается в том, что мы не только сформированы окружающей средой, но и можем формировать её в ответ, что, в свою очередь, оказывает прямое влияние на то, как мы думаем и чувствуем, и даёт нам возможность осуществлять уже новые действия в окружающей среде.
Возможно, кому-то будет ближе слово «авторство». Авторство может быть реализовано в разных формах, и одна из таких форм — внутренний локус контроля за своим здоровьем. Болезнь воспринимается зачастую как внешнее обстоятельство, а врач — внешний специалист, который избавляет от болезни.
Подходы управления болью предполагают взятие на себя ответственности за свою жизнь. Мы сами должны выбрать врача, психолога, метод лечения, принять решение о приёме таблеток или об отказе от них, операции или консервативном лечении. Даже если речь идёт об операции, пациент либо его семья принимают решение делать её, и соглашаются принять на себя связанные с ней риски. Но специалисты pain management'а не работают с ситуациями, связанными с риском для жизни.
Физиотерапевт, психолог, консультант, фасилитатор «Чистого языка» лишь проводники в путешествии человека к своей цели. В случае с альтернативными подходами часто может возникать риск переложить на клиента побольше ответственности и объяснить неудачу в научении отсутствием внутри клиента готовности к глубокой работе, или как говорил Гиппократ, «оставить всё то, что сделало его больным». У помогающего специалиста задача очень ответственная: используя научно-обоснованные методы, научить клиента необходимым инструментам, передать ему нужные знания, а не просто прочесть лекцию и показать техники. Но, в любом случае, внутренняя работа необходима, и на неё нужны силы, которые не всегда есть на то, чтобы учиться.
Агентность пациента — одно из ключевых понятий в pain management и неотъемлемый компонент энактивистского подхода в клинической практике, который требует предоставлять пациенту свободу, время и среду для выражения своих мыслей и чувств и поощрять поиск стратегиий изучения и управления болью. Центральный принцип энактивизма как теории сознания заключается в том, что мы не только сформированы окружающей средой, но и можем формировать её в ответ, что, в свою очередь, оказывает прямое влияние на то, как мы думаем и чувствуем, и даёт нам возможность осуществлять уже новые действия в окружающей среде.
Возможно, кому-то будет ближе слово «авторство». Авторство может быть реализовано в разных формах, и одна из таких форм — внутренний локус контроля за своим здоровьем. Болезнь воспринимается зачастую как внешнее обстоятельство, а врач — внешний специалист, который избавляет от болезни.
Подходы управления болью предполагают взятие на себя ответственности за свою жизнь. Мы сами должны выбрать врача, психолога, метод лечения, принять решение о приёме таблеток или об отказе от них, операции или консервативном лечении. Даже если речь идёт об операции, пациент либо его семья принимают решение делать её, и соглашаются принять на себя связанные с ней риски. Но специалисты pain management'а не работают с ситуациями, связанными с риском для жизни.
Физиотерапевт, психолог, консультант, фасилитатор «Чистого языка» лишь проводники в путешествии человека к своей цели. В случае с альтернативными подходами часто может возникать риск переложить на клиента побольше ответственности и объяснить неудачу в научении отсутствием внутри клиента готовности к глубокой работе, или как говорил Гиппократ, «оставить всё то, что сделало его больным». У помогающего специалиста задача очень ответственная: используя научно-обоснованные методы, научить клиента необходимым инструментам, передать ему нужные знания, а не просто прочесть лекцию и показать техники. Но, в любом случае, внутренняя работа необходима, и на неё нужны силы, которые не всегда есть на то, чтобы учиться.
«Я так долго дралась с болью, боролась с болью, пытаясь избавиться от неё, что боль стала всем. Сосредоточив всю свою энергию на боли, я обнаружила, что боль стала центром моей вселенной. Я стала болью. Боль определяла меня, контролировала меня. Победила меня».
Боль оказывает прямое воздействие на возможность быть автором/агентом своей жизни: мы теряем значительную долю привычной активности, у нас появляются ограничения в бытовой деятельности, работе, спорте. Боль будто берет верх над человеком, обретает агентность в отношении него, определяя, что он может и не может делать, и когда то или иное действие разрешено, то есть влияет на него не только физически: она влияет на его образ мыслей, на восприятие себя в мире, и через него она меняет и мир.
Джолетта Белтон, защитница пациентов, страдающих от боли, сопредседатель Глобального альянса партнеров по пропаганде боли (GAPPA), целевой группы Международной ассоциации по изучению боли (IASP), пишет в своём блоге: «Я так долго дралась с болью, боролась с болью, пытаясь избавиться от неё, что боль стала всем. Сосредоточив всю свою энергию на боли, я обнаружила, что боль стала центром моей вселенной. Я стала болью. Боль определяла меня, контролировала меня. Победила меня».
GAPPA рассматривает пациентов как партнёров в исследованиях и стремится улучшить жизнь людей, страдающих от боли, путем эффективной и справедливой интеграции пережитого опыта боли во все аспекты исследования, оценки и лечения боли, а также образования и защиты интересов пациентов во всем мире. Одна из главных целей GAPPA — облегчить связь между исследователями и теми, кто живет с болью, чтобы достигать результатов исследований, ориентированных на пациента, во всем: от снижения дозы опиоидов и сторителлинга до изучения пересечений между социологией и хронической болью.
Джолетта Белтон, защитница пациентов, страдающих от боли, сопредседатель Глобального альянса партнеров по пропаганде боли (GAPPA), целевой группы Международной ассоциации по изучению боли (IASP), пишет в своём блоге: «Я так долго дралась с болью, боролась с болью, пытаясь избавиться от неё, что боль стала всем. Сосредоточив всю свою энергию на боли, я обнаружила, что боль стала центром моей вселенной. Я стала болью. Боль определяла меня, контролировала меня. Победила меня».
GAPPA рассматривает пациентов как партнёров в исследованиях и стремится улучшить жизнь людей, страдающих от боли, путем эффективной и справедливой интеграции пережитого опыта боли во все аспекты исследования, оценки и лечения боли, а также образования и защиты интересов пациентов во всем мире. Одна из главных целей GAPPA — облегчить связь между исследователями и теми, кто живет с болью, чтобы достигать результатов исследований, ориентированных на пациента, во всем: от снижения дозы опиоидов и сторителлинга до изучения пересечений между социологией и хронической болью.
Идея «агентности» может быть использована противоположным образом и направлена врачами против пациента, возлагая на него полную ответственность или обесценивая его состояние: «ваша боль нереальна», «здесь нечему болеть», «вы сами виноваты в ухудшении». Самоосуждение, стыд, чувство собственного бессилия, сомнения в своих ощущениях, чувство вины перед родными и близкими создают конфликт внутри личности и могут приводить к депрессии, лишая человека авторства своей жизни. Поэтому ключевым является признание реальности боли и помощь человеку в возвращении себе агентности и радости жизни. Об этом я хочу рассказать через историю Джолетты Белтон.
В своё время именно интервью с Джолеттой Белтон стало для меня мощным стимулом продолжать исследовать тему боли и учиться работать с ней. Оно стало началом опроса «Истории боли», который я делала в прошлом году, что, в свою очередь, привело к сессиям в подходе «Чистого языка» и к боту письменных практик.
Джолетта выступает за интеграцию жизненного опыта пациентов в изучение, исследование, образование и управление болью. Одна из дискуссий на конференции о боли с её участием называется «Объединяя голоса профессионалов и пациентов, чтобы исследовать жизненный опыт боли и то, чему мы можем научиться и продвинуться вместе».
Джолетта Белтон — очень необычная женщина. На момент травмы, которая привела к развитию хронической боли, она 10 лет работала пожарным фельдшером. Джо (на сайте она так себя называет — Jo) много бегала, поднимала тяжёлый вес, тренировала других пожарных. За время службы она многократно получала травмы, 4 (четыре) раза ломала нос, два раза делала его реконструкцию, ломала руки и ноги. Ни травмы, ни боль её никогда не пугали.
В январе 2010 года она промахнулась мимо ступеньки, спускаясь с пожарной машины, оступилась и сразу почувствовала острую боль в бедре. Боль ничего не изменила в режиме жизни Джо, поскольку главным смыслом жизни была работа, которая требовала постоянных тренировок. Прошло 5,5 месяцев. Боль становилась сильнее. В октябре того же года ей сделали иньекции, видимо, блокаду. После этого боль усилилась, и тогда уже Джолетту направили к хирургу. Появился первый диагноз, ФАИ (Феморо-ацетабулярный импиджмент или ущемление тазобедренного сустава) и направление на операцию.
«Я пошла к хирургу, и хирург, конечно, направил на операцию. Я хотела эту операцию: у меня был диагноз, я привыкла к операциям, операция должна была всё исправить».
Операция была проведена великолепно, врач был доволен, но боль усилилась. Джоанне пришлось отказаться от карьеры, составляющей смысл её жизни, и уйти с пожарной службы на пенсию. Она оказалась без работы, без смысла жизни, без понимания, что ей дальше делать. Новых решений проблемы у врачей не было. Операция была проведена великолепно, следовательно, мог быть только один вариант: Джолетта сама как-то себе навредила уже после операции, следовательно, она сама виновата в ухудшении. Начались годы мучений: она не могла сидеть, а следовательно – водить машину, встречаться с друзьями в кафе, есть сидя, смотреть кино с мужем. Она в красках описывает жгучий стыд, который её наполнял: «Я сама виновата, что не могу восстановиться, что боль не проходит. Я подвожу коллег и мужа». Это то, что транслировала ей система.
Джолетта решила начать жизнь заново и пошла изучать механику движения со специализацией на науке боли. Во время учёбы придумала взять интервью у Лоримера Моузли. Встреча с ним изменила её восприятие боли. Когда она спросила Моузли, какой главный совет он мог быть дать людям, страдающим от хронической боли, он дал два: один тот, который от него ждали, как от нейроучёного, и второй просто человеческий. «To love and to be loved». В интерпретации Джоанны это превратилось в попытки убрать внимание от боли и обратить его на мир вокруг: выйти из дома и сесть на лужайке, делать микрофотографии цветов на телефон, начать кататься на сноуборде, выступать со своей историей. В её случае боль так и не ушла до конца, более того, стала болеть вторая нога. О своём опыте взаимодействия с болью и изменениях в её восприятии она пишет в своём блоге и рассказывает на конференциях.
Джолетта выступает за интеграцию жизненного опыта пациентов в изучение, исследование, образование и управление болью. Одна из дискуссий на конференции о боли с её участием называется «Объединяя голоса профессионалов и пациентов, чтобы исследовать жизненный опыт боли и то, чему мы можем научиться и продвинуться вместе».
Джолетта Белтон — очень необычная женщина. На момент травмы, которая привела к развитию хронической боли, она 10 лет работала пожарным фельдшером. Джо (на сайте она так себя называет — Jo) много бегала, поднимала тяжёлый вес, тренировала других пожарных. За время службы она многократно получала травмы, 4 (четыре) раза ломала нос, два раза делала его реконструкцию, ломала руки и ноги. Ни травмы, ни боль её никогда не пугали.
В январе 2010 года она промахнулась мимо ступеньки, спускаясь с пожарной машины, оступилась и сразу почувствовала острую боль в бедре. Боль ничего не изменила в режиме жизни Джо, поскольку главным смыслом жизни была работа, которая требовала постоянных тренировок. Прошло 5,5 месяцев. Боль становилась сильнее. В октябре того же года ей сделали иньекции, видимо, блокаду. После этого боль усилилась, и тогда уже Джолетту направили к хирургу. Появился первый диагноз, ФАИ (Феморо-ацетабулярный импиджмент или ущемление тазобедренного сустава) и направление на операцию.
«Я пошла к хирургу, и хирург, конечно, направил на операцию. Я хотела эту операцию: у меня был диагноз, я привыкла к операциям, операция должна была всё исправить».
Операция была проведена великолепно, врач был доволен, но боль усилилась. Джоанне пришлось отказаться от карьеры, составляющей смысл её жизни, и уйти с пожарной службы на пенсию. Она оказалась без работы, без смысла жизни, без понимания, что ей дальше делать. Новых решений проблемы у врачей не было. Операция была проведена великолепно, следовательно, мог быть только один вариант: Джолетта сама как-то себе навредила уже после операции, следовательно, она сама виновата в ухудшении. Начались годы мучений: она не могла сидеть, а следовательно – водить машину, встречаться с друзьями в кафе, есть сидя, смотреть кино с мужем. Она в красках описывает жгучий стыд, который её наполнял: «Я сама виновата, что не могу восстановиться, что боль не проходит. Я подвожу коллег и мужа». Это то, что транслировала ей система.
Джолетта решила начать жизнь заново и пошла изучать механику движения со специализацией на науке боли. Во время учёбы придумала взять интервью у Лоримера Моузли. Встреча с ним изменила её восприятие боли. Когда она спросила Моузли, какой главный совет он мог быть дать людям, страдающим от хронической боли, он дал два: один тот, который от него ждали, как от нейроучёного, и второй просто человеческий. «To love and to be loved». В интерпретации Джоанны это превратилось в попытки убрать внимание от боли и обратить его на мир вокруг: выйти из дома и сесть на лужайке, делать микрофотографии цветов на телефон, начать кататься на сноуборде, выступать со своей историей. В её случае боль так и не ушла до конца, более того, стала болеть вторая нога. О своём опыте взаимодействия с болью и изменениях в её восприятии она пишет в своём блоге и рассказывает на конференциях.
«Я хочу ... всегда начинать с позиции «Ваша боль реальна, и мы вам верим», потому что это изменило бы весь курс терапевтического или клинического взаимодействия и дало бы действительно необходимое и бесценное подтверждение для человека, страдающего от боли, которого он часто не получает».
Признание реальности боли
Конспект подкаста «One thing».
«Многие способы, которыми мы объективируем и верифицируем боль, возлагают на пациентов все бремя доказывания реальности их боли. Я хочу перевернуть этот сценарий и всегда начинать с позиции «Ваша боль реальна, и мы вам верим», потому что я думаю, что это изменило бы весь курс терапевтического или клинического взаимодействия и дало бы действительно необходимое и бесценное подтверждение для человека, страдающего от боли, которого он часто не получает.
Когда боль сохраняется в течение очень долгого времени, и люди успели посетить нескольких врачей, у них появляется склонность брать на себя бОльшую часть вины за то, что им не становится лучше или что они не могут найти ответы на свои вопросы. Наши системы так устроены, что они возлагают вину на пациентов, поэтому, у того, кто предстает перед вами, обычно был действительно трудный путь. Был ли это процесс длиной в годы или месяцы, это был трудный путь до этого момента, и они могли не получить никакого подтверждения [реальности своей боли]. Возможно, им сообщали, что их боль ненастоящая, потому что ее нельзя увидеть, ее нельзя визуализировать на скане, рентгене или в каком-то тесте, ее нельзя каким-то образом объективировать. Поскольку боль субъективна, в ней можно сомневаться. Поскольку она невидима, в ней можно усомниться. Поэтому я думаю, что очень важно сделать это убеждение [в реальности боли] и это признание явными, потому что так многих людей оттолкнули и отвергли на их пути в поисках лечения своей боли.
Когда человек, страдающий от боли, получает признание [реальности боли] и чувствует поддержку и веру, что его боль реальна, то он сам, как человек, получает признание, и это даёт ему чувство самоценности, что он достойный человек, что его ценят. И я чувствую, что это открывает в нас некую способность воспринимать новую информацию.
Мы знаем прямо сейчас, что есть реальная надежда на то, что чей-то опыт боли может измениться. Нам следует дать [пациенту] надежду на то, что боль может измениться, потому что наша биология постоянно адаптируется к нашему новому и повторяющемуся опыту. Это даёт силу понять, что у нас есть некоторый контроль над тем, что представляют собой эти новые и повторяющиеся переживания, которые затем могут изменить и наше переживание боли.
Все начинается с подтверждения [реальности боли], и я думаю, что оно открывает дверь к тому, чтобы начать видеть боль иначе, а затем увидеть, что есть возможные пути вперед, независимо от того, как долго мы испытываем боль, к изменению и улучшению этого опыта, чтобы мы могли вернуться к своей жизни и заниматься тем, что мы ценим и что значимо для нас, чтобы мы все еще могли быть теми, кто мы есть, даже если это теперь немного иначе. Есть абсолютная надежда, что жизнь станет лучше, и что боль может измениться, наше переживание боли может измениться.
Я очень долго сосредотачивалась на том, чтобы просто уменьшить интенсивность боли; я хотела, чтобы боль ушла. Так было до тех пор, пока я не начала понимать боль по-другому. Я хотела, чтобы боль исчезла, потому что я думала, что её наличие означает повреждение; я думала, что есть какая-то действительно серьезная патология, которую нужно найти и исправить. Когда у меня были убеждения «боль равна повреждению» или «боль равна патологии», это было действительно страшно. Когда я пришла к другому пониманию боли, и поняла, что она не так страшна, не так опасна для моих тканей, я начала менять свои представления о том, как с этим поступить. Когда я знала, что не наношу себе больше вреда каждым болезненным шагом или болезненным движением, я была способна начать заниматься вещами, которые имели для меня значение, потому что я не так беспокоилась, что могу навредить себе, особенно после операции.
Мне пришлось изменить своё понимание успеха: оно было связано не столько с уменьшением интенсивности моей боли, сколько с вопросом: «Как мне улучшить свою жизнь, несмотря на эту боль? Как мне участвовать в значимых для меня действиях, которые помогают мне чувствовать себя самой собой?» Потому что, когда нам больно, мы можем стать изолированными и замкнутыми, оторванными от людей, мест и переживаний, которые имеют значение для нас и помогают нам чувствовать себя самими собой. Мы начинаем терять чувство того, кто мы есть в своей идентичности. Таким образом, возможность заниматься вещами, которые помогали мне чувствовать себя самой собой стала моим определением успеха.
Со временем интенсивность моей боли уменьшилась. Я не думаю, что это произошло бы, если бы я продолжала фокусироваться на снижении интенсивности боли, прежде чем вернуться к жизни. Потому что моя жизнь была тогда приостановлена. Я не был вовлечена в жизнь, я ждала, когда боль уйдет. Так что я склонна больше сосредотачиваться на изменении общего опыта и всей нашей жизни, которой мы живем, и измерять успех тем, что мы можем сделать, и тем, на что мы способны. Потому что очень многое в языке здравоохранения касается всего, что с нами не так: всех наших расстройств и дисфункций.
Если бы у меня была еще одна вещь, которую я могла бы сделать, я бы изменила язык, который мы используем [в разговоре о боли]. И ещё я бы делала больше для развития людей и сосредоточилась на их приспособляемости, стойкости, присущей им силе, мужестве и всем остальном — тех вещах, которые у них есть, и которые у них всегда были на протяжении процесса боли. Я думаю, что когда ... мы можем сосредотачиваться на том, чтобы жить вместе с болью, освобождая для этого [жизни] место, наш жизненный опыт меняется, а затем, со временем, меняется и наш опыт боли».
Когда боль сохраняется в течение очень долгого времени, и люди успели посетить нескольких врачей, у них появляется склонность брать на себя бОльшую часть вины за то, что им не становится лучше или что они не могут найти ответы на свои вопросы. Наши системы так устроены, что они возлагают вину на пациентов, поэтому, у того, кто предстает перед вами, обычно был действительно трудный путь. Был ли это процесс длиной в годы или месяцы, это был трудный путь до этого момента, и они могли не получить никакого подтверждения [реальности своей боли]. Возможно, им сообщали, что их боль ненастоящая, потому что ее нельзя увидеть, ее нельзя визуализировать на скане, рентгене или в каком-то тесте, ее нельзя каким-то образом объективировать. Поскольку боль субъективна, в ней можно сомневаться. Поскольку она невидима, в ней можно усомниться. Поэтому я думаю, что очень важно сделать это убеждение [в реальности боли] и это признание явными, потому что так многих людей оттолкнули и отвергли на их пути в поисках лечения своей боли.
Когда человек, страдающий от боли, получает признание [реальности боли] и чувствует поддержку и веру, что его боль реальна, то он сам, как человек, получает признание, и это даёт ему чувство самоценности, что он достойный человек, что его ценят. И я чувствую, что это открывает в нас некую способность воспринимать новую информацию.
Мы знаем прямо сейчас, что есть реальная надежда на то, что чей-то опыт боли может измениться. Нам следует дать [пациенту] надежду на то, что боль может измениться, потому что наша биология постоянно адаптируется к нашему новому и повторяющемуся опыту. Это даёт силу понять, что у нас есть некоторый контроль над тем, что представляют собой эти новые и повторяющиеся переживания, которые затем могут изменить и наше переживание боли.
Все начинается с подтверждения [реальности боли], и я думаю, что оно открывает дверь к тому, чтобы начать видеть боль иначе, а затем увидеть, что есть возможные пути вперед, независимо от того, как долго мы испытываем боль, к изменению и улучшению этого опыта, чтобы мы могли вернуться к своей жизни и заниматься тем, что мы ценим и что значимо для нас, чтобы мы все еще могли быть теми, кто мы есть, даже если это теперь немного иначе. Есть абсолютная надежда, что жизнь станет лучше, и что боль может измениться, наше переживание боли может измениться.
Я очень долго сосредотачивалась на том, чтобы просто уменьшить интенсивность боли; я хотела, чтобы боль ушла. Так было до тех пор, пока я не начала понимать боль по-другому. Я хотела, чтобы боль исчезла, потому что я думала, что её наличие означает повреждение; я думала, что есть какая-то действительно серьезная патология, которую нужно найти и исправить. Когда у меня были убеждения «боль равна повреждению» или «боль равна патологии», это было действительно страшно. Когда я пришла к другому пониманию боли, и поняла, что она не так страшна, не так опасна для моих тканей, я начала менять свои представления о том, как с этим поступить. Когда я знала, что не наношу себе больше вреда каждым болезненным шагом или болезненным движением, я была способна начать заниматься вещами, которые имели для меня значение, потому что я не так беспокоилась, что могу навредить себе, особенно после операции.
Мне пришлось изменить своё понимание успеха: оно было связано не столько с уменьшением интенсивности моей боли, сколько с вопросом: «Как мне улучшить свою жизнь, несмотря на эту боль? Как мне участвовать в значимых для меня действиях, которые помогают мне чувствовать себя самой собой?» Потому что, когда нам больно, мы можем стать изолированными и замкнутыми, оторванными от людей, мест и переживаний, которые имеют значение для нас и помогают нам чувствовать себя самими собой. Мы начинаем терять чувство того, кто мы есть в своей идентичности. Таким образом, возможность заниматься вещами, которые помогали мне чувствовать себя самой собой стала моим определением успеха.
Со временем интенсивность моей боли уменьшилась. Я не думаю, что это произошло бы, если бы я продолжала фокусироваться на снижении интенсивности боли, прежде чем вернуться к жизни. Потому что моя жизнь была тогда приостановлена. Я не был вовлечена в жизнь, я ждала, когда боль уйдет. Так что я склонна больше сосредотачиваться на изменении общего опыта и всей нашей жизни, которой мы живем, и измерять успех тем, что мы можем сделать, и тем, на что мы способны. Потому что очень многое в языке здравоохранения касается всего, что с нами не так: всех наших расстройств и дисфункций.
Если бы у меня была еще одна вещь, которую я могла бы сделать, я бы изменила язык, который мы используем [в разговоре о боли]. И ещё я бы делала больше для развития людей и сосредоточилась на их приспособляемости, стойкости, присущей им силе, мужестве и всем остальном — тех вещах, которые у них есть, и которые у них всегда были на протяжении процесса боли. Я думаю, что когда ... мы можем сосредотачиваться на том, чтобы жить вместе с болью, освобождая для этого [жизни] место, наш жизненный опыт меняется, а затем, со временем, меняется и наш опыт боли».